Fibrosi polmonare idiopatica: come riconoscerla | #FightIPF

La parola malattia fa male al cuore ma quando si aggiunge l’aggettivo “rara“, fa anche più male  e più paura.
Sono definite rare le malattie che colpiscono un numero ristretto di persone e di conseguenza generano problemi specifici legati alla loro rarità. Il limite stabilito in Europa è di una persona affetta ogni 2.000. 

Purtroppo esistono migliaia di malattie rare. Attualmente ne sono state calcolate 6.000-7.000 e ne vengono descritte di nuove regolarmente nelle pubblicazioni scientifiche. Per la maggior parte di queste malattie, ancora oggi non è disponibile una cura efficace, ma numerosi sono i trattamenti appropriati che possono migliorare la qualità della vita dei pazienti e prolungarne la durata.

I progressi sostanziali raggiunti nel corso degli anni dimostrando che non bisogna arrendersi mai e perseguire, intensificare gli sforzi della ricerca e della solidarietà sociale.

Nasce con questo spirito la campagna #FightIPF, un progetto internazionale promosso da Roche, realizzato in Italia con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare e delle principali Associazioni di Pazienti presenti sul territorio, per la conoscenza della fibrosi polmonare idiopatica, una patologia polmonare rara, nella maggior parte dei casi fatale, che colpisce in Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti, soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni.

Cos’è la fibrosi polmonare idiopatica. I sintomi.

Ciò che facciamo ogni secondo in maniera naturale, per alcune persone è una lotta quotidiana. La fibrosi polmonare idiopatica (IPF)  si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido e non riesce quindi a garantire la corretta funzionalità.
Purtoppo i  sintomi non specifici quali tosse secca, persistente e non motivata da altre cause, dispnea,  possono essere confusi con altre malattie polmonari, aggiungendo ulteriori difficoltà nel raggiungere la diagnosi, nell’ottenere informazioni, nel venire orientati anche verso professionisti competenti.

L’importanza della diagnosi precoce

Per le persone affette da IPF iniziare il trattamento subito dopo la diagnosi è di cruciale importanza per preservare la funzione polmonare e aumentare quindi la sopravvivenza. Gli esami finalizzati e una diagnosi precoce seguiti da un adeguato trattamento, ove disponibile,miglioare la qualità della vita del paziente.

La campagna #FightIPF prende ispirazione dalla canzone “Fight Song” della cantante statunitense Rachel Platten. Il video della canzone, realizzato a Londra, trae spunto da un coro composto da figli e nipoti di persone affette da IPF che incoraggiamo i loro genitori e nonni con fibrosi polmonare idiopatica a continuare a combattere la malattia imparando di più su di essa, prendendo decisioni più consapevoli, che permettano loro di vivere con serenità.

Sul sito www.fightipf.it, trovarai tutte le informazione sulla malattia e su come gestirla al meglio. Potrai leggere le testimonianze di pazienti o mettere a disposizione di tutti le esperienze di chi, medici, pazienti e familiari, lotta ogni giorno contro questa patologia.

La campagna è sostenuta da AMA Fuori Dal Buio Onlus, Associazione Morgagni Malattie Polmonari, Profondi Respiri Onlus, RespiRare Onlus, Un Respiro di Speranza Onlus, Unione Trapiantati Polmone di Padova Onlus, Un Soffio di Speranza il Sogno di Emanuela Onlus.

OGGI È IL GIORNO GIUSTO PER SFIDARE L’IPF! Guarda il video!

 

 
Buzzoole

Redazione Digital
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